Wojtuś Howis z Galewic to 14-miesięczny chłopiec, który cierpi na SMA – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Aby mógł przeżyć musi jak najszybciej otrzymać najdroższy lek na świecie, wart 9 milionów złotych. Rodzice każdego dnia walczą o zdrowie i życie chłopca.
Spotkaliśmy się z rodzicami Wojtka. Chłopiec obecnie jest w domu, ale cały czas potrzebuje obecności przynajmniej jednego z rodziców.
Ciąża przebiegała prawidłowo
Mama Wojtka, Izabela Howis mówiła o tym, jak wyglądała diagnoza chłopca: Ciąża przebiegała książkowo. Mogę nawet zaznaczyć, że nie mam żadnych pretensji do naszego lekarza ginekologa, ponieważ nie było żadnych podstaw, żeby skierować mnie nawet na badania prenatalne. Nic niepokojącego się nie działo. Wiadomo, że badania prenatalne to też nie jest taka super sprawa, bo sama amniopunkcja w moim wieku byłaby zagrożeniem dla płodu.
Diagnoza – SMA, rdzeniowy zanik mięśni, najcięższa postać
Miałam bardzo ciężki poród – teraz wiem, dlaczego tak było – dodaje Izabela Howis. – Wojtuś był bardzo wiotki. Urodził się zasiniony. Nie podnosił lewej rączki, nie ruszał nóżkami. Cieszyłam się, że zdołałam go urodzić. Lekarze z tamtego szpitala twierdzili, że raczej jest to obniżone napięcie mięśniowe i rehabilitacja sobie z tym poradzi i wszystko wróci do normy. Po powrocie do domu rodzina zaczęła coś podejrzewać. Mamy zasób pielęgniarek w rodzinie. Poszliśmy do naszej doktor POZ, która wysłała nas do pobliskiej rehabilitantki, która jest dobrym fachowcem, która zajmuje się dziećmi. Ona pokierowała nas do Wrocławia, do neurologa dziecięcego, bo na 99% miała podejrzenia, że to SMA, ale nie chciała nas wtedy martwić. We Wrocławiu wszystko poszło bardzo szybko. Bardzo szybko przekierowano nas do drugiego szpitala. Tam za sprawą naszej obecnej pani doktor zrobiono w tydzień badania genetyczne, co jest wręcz niemożliwe. Diagnoza się potwierdziła. Wojtek miał wtedy 6 tygodni.
Miesiące w szpitalach i walka o każdy dzień
To była tragedia. Chyba tydzień mieliśmy wyjęty z życia. Nieprzespane noce, hektolitry wylanych łez. Co dalej? Co robić? Każdy lekarz przedstawiał to w czarnych barwach. Mówiono nam, że od tego roku wchodzi leczenie, lekiem Nusinersen, który jest podawany w kręgosłup. Z racji tego, że trzeba było na niego czekać wiele miesięcy, za sprawą naszej pani doktor zostaliśmy włączeni do programu badań klinicznych. Na chwilę obecną jesteśmy jeszcze w tym programie, ale już wiemy, że musimy z tego udziału zrezygnować, ponieważ nie moglibyśmy dostać leku, tego leku, który kosztuje 9 milionów złotych – mówi mama Wojtka.
Dzień życia z chorym na SMA dzieckiem
Obecnie jesteśmy w domu, ale żyjemy na bombie zegarowej. Torba jest zawsze spakowana, bo nie wiadomo, kiedy możemy jechać do szpitala, a raczej na OIOM – bo my tylko tam trafiamy. Jak wygląda codzienność z Wojtkiem? Nie wiem, czy ktoś chciałby się zamienić na to, co my przechodzimy. Wstajemy rano, zaczynamy od koflatora, czyli wymuszania tą maszyną kaszlu u Wojtka. Potem odsysamy, ponieważ jest ciągły problem z wydzieliną. Karmimy, zmieniamy opatrunki i robimy ćwiczenia. Potem krótka drzemka i cały cykl od początku. Karmimy Wojtusia przez PEG-a, ponieważ ma on założoną gastrostomię. Każdy z naszych pobytów na OIOM-ie wiązał się z zachłystowym zapaleniem płuc. Ostatni pobyt skończył się tracheostomią i założeniem PEG-a – wspomina Izabela Howis.
9 milionów szansą na życie
Kłamałabym, gdybym powiedziała, że jest to 100% wyleczenie. Z naszych informacji wynika, że w 95% lek zatrzymuje postęp choroby. My już nie oczekujemy, że Wojtek będzie chodził, bo to jest nierealne. A gdyby udało się pozbyć, a jest ogromna szansa, tych wszystkich rurek, żeby usłyszeć nasze dziecko, ponieważ Wojtek nie mówi, a do tej pory pięknie gaworzył, żeby móc go karmić do buzi, a nie przez aparaturę.
Pani Izabela docenia również zaangażowanie mieszkańców regionu w walkę o jej syna:
Jesteśmy ogromnie zaskoczeni, bo nie spodziewaliśmy się takiego odzewu. Galewice, Wieruszów, za sprawą Patryka Hodery to wszystko ruszyło. Okoliczni mieszkańcy sami się interesują, sami oferują pomoc, sami się organizują mają wiele pomysłów – to jest niesamowite. Nie oczekujemy od nikogo milionów, bo wiemy, że nikt niema takich pieniędzy. Prosimy o nawet 1 zł. Gdyby 9 milionów osób dało 1 zł to nikomu nie ubędzie z portfela, a może uratować w bardzo dużym stopniu życie naszego dziecka. To nie są żarty, bo przy tej chorobie mięśnie zanikają i to mięśnie całego ciała. U Wojtka jest poprawa po tym leku, który my bierzemy, ale widzimy, że choroba postępuję. To się zaczyna od oddechówki, a to jest coś okropnego patrzeć, jeżeli saturacja spada i nasze dziecko się dusi… Bez podania tlenu nie dojechalibyśmy do szpitala.
Historia Wojtusia poruszyła serca nie tylko mieszkańców powiatu wieruszowskiego, ale i całej Polski. Zorganizowano zbiórkę internetową oraz przygotowano profil na facebooku, gdzie cały czas trwają licytacje dosłownie wszystkiego, od rękodzieła po usługi, książki czy nawet autorskie przepisy kulinarne. Osoby zbierające pieniądze dla chłopca mogliśmy spotkać na sobotnich Targach Energii Odnawialnej w Wieruszowie:
Rafał Przybył, burmistrz Wieruszowa:
To są targi energii odnawialnej, ale to jest też wydarzenie wymiany dobrej energii, tej międzyludzkiej, gdzie stajemy ponad naszymi podziałami, gdzie zapraszamy w ciągu jednej puszki z napisem WOJTUŚ HOWIS i gdzie przybliżamy historię tego młodego człowieka, który walczy i dołączamy się do tego jako jego kibice i wierzymy, że wygramy.
Paulina Niegosz i Paulina Błażejewska z Wieruszowa:
O Wojtusiu dowiedziałyśmy się z internetu. Postanowiłyśmy pomóc, Paulina zorganizowała, miał być mini a wyszedł duży kiermasz. Znalazłyśmy osoby, które chciały pomóc, mamy i dzieci. To wydarzenie nas zjednoczyło, że chcemy pomóc jak najwięcej. Prosiłyśmy o to, żeby jak ktoś może, żeby coś zrobił, uszył, namalował, żeby Wojtek miał z tego jak najwięcej pieniędzy. Mamy tutaj ciasta, przetwory domowe, desery, lizaki bezowe, dla każdego coś. Tę akcje przygotowywałyśmy pięć dni. To była pełna mobilizacja, niespanie po nocach, ale się udało. Mamy nadzieje, że będzie kolejna akcja. Nie przestaniemy.
Dzisiaj w Zespole Szkół nr 1 w Wieluniu organizowana jest sprzedaż ciasta. Zachęcamy wszystkich do włączenia się w zbiórkę tej niebagatelnej kwoty!
Jak można pomóc? Można wpłacić pieniądze tutaj.
Trwa licytacja przedmiotów i usług. Można włączyć się w licytowanie, albo samemu coś wystawić tutaj.
