Będą zabawy, dmuchańce i smaczne jedzenie. W sobotę w Lipowym Dworze w Kraszkowicach impreza charytatywna dla Maksia Mazurka. Każdy, kto chce wesprzeć chłopca w walce z ciężką chorobą, jest mile widziany. Przypomnimy: Maksiu Mazurek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a powodującą powolny zanik wszystkich mięśni. Aby zatrzymać chorobę, chłopiec musi otrzymać terapię genową, którą obecnie wyceniono na 16 ml zł. Do tej pory na koncie Maksia jest 5 307 394 zł, co stanowi (33,26%) pełnego wkładu. Zebranie tej kwoty to walka z czasem, bo graniczny termin podania chłopcu leku to wrzesień tego roku.
W wydarzeniu wezmą udział stowarzyszenia z gminy Wierzchlas. Będą występy dzieci z placówek szkolno-oświatowych z terenu gminy Wierzchlas. W organizację festynu zaangażował się również Gminny Ośrodek Kultury i Sportu w Wierzchlesie, który przedstawi swoją działalność i pokaże pracę, jaką do tej pory wykonali. Mimo że to jest młody ośrodek, ale już coś zdążyli zdziałać i chcą się na tym festynie swoimi osiągnięciami pochwalić. Będą również występy dziewczynek z kółka muzycznego. I będziemy mieć różne atrakcje: malowanie twarzy dla dzieciaków, plecenie warkoczyków, będą animacje, bańki mydlane, dmuchaniec, piana party. Mamy również przewidzianą zabawę cegiełkową i losowanie nagród – zaprasza Barbara Puczkowska, organizatorka festynu.
Więcej o imprezie w rozmowie z naszym gościem:
Gościem Radia ZW była Barbara Puczkowska, radna, organizatorka festynu „Razem dla Maksia”
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba charakteryzująca się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Jest to najczęstsza i najcięższa postać dystrofii mięśniowej, dotykająca głównie chłopców. Choroba wynika z mutacji w genie dystrofiny, co prowadzi do braku lub nieprawidłowej budowy tego białka, które jest kluczowe dla utrzymania struktury komórek mięśniowych