Październik jest miesiącem szerzenia wiedzy na temat Zespołu Retta, a także jest to miesiąc alternatywnej komunikacji. Z tej okazji w Zespole Szkół Specjalnych w Wieluniu odbył się dziś Dzień Zespołu Retta powiązany z Dniem Otwartym. Uczniowie i pracownicy ubrani na fioletowo przybliżali wszystkim specyfikę tego zaburzenia. W wydarzeniu wzięli udział zarówno uczniowie, jak i ich opiekunowie oraz rodzice. Spotkanie rozpoczęło się od krótkiej prezentacji choroby, a później zaproszono dzieci na warsztaty plastyczno-techniczne i zabawy muzyczno ruchowe.
Chciałyśmy zaprezentować społeczności szkolnej, jak i lokalnej, z jakimi trudnościami, problemami i ograniczeniami funkcjonują osoby z Zespołem Retta – mówi Renata Suliga-Czekaj, nauczycielka w Zespole Szkół Specjalnych w Wieluniu. – Choroba ta najczęściej dotyczy dziewczynek, jest to zaburzenie genetyczne, ale nie dziedziczne. Codziennie na całym świecie rodzi się 17 chorych dziewczynek, bardzo rzadko są to chłopcy. Pierwszym objawem zespołu jest utrata mowy, utrata sprawności motorycznej, zaburzenia lękowe, drgawki, padaczka czy zaburzenia układu krążenia. Do naszej szkoły chodzi Julka, która jest chora i często korzysta z zajęć w szkole, jednak najczęściej zajęcia odbywają się w domu, indywidualnie, ze względu na ograniczenia, które powoduje Zespół Retta, czyli m.in. brak poruszania się. Jak mamy jakieś uroczystości czy szkolne imprezy, to Julia bardzo chętnie w nich uczestniczy. Możemy się komunikować z dziewczynkami metodami alternatywnymi, w zależności jaki jest stopień zaburzenia Zespołu Retta. Możemy wykorzystywać komunikatory mowy, to urządzenie z takimi polami, na których możemy się nagrać i później na tych polach są guziczki, a jeżeli dziecko jest sprawne manualnie, to może nacisnąć guziczek i nam powiedzieć, że np. chce pić. Julia jednak jest słabo sprawna manualnie. Komunikujemy się z nią za pomocą gestów, mimiki jej twarzy, postawy ciała. Potrafi okazywać swoje uczucia, emocje, potrafi płakać, śmiać się głośno. Czuje, tak samo jak każdy z nas, kto ma swoje uczucia i potrzeby.
Po prezentacji wszystkie dzieci zaproszono na warsztaty plastyczno-techniczne, podczas których wykonywano różnymi metodami aniołki.
Milczący anioł dlatego, ponieważ właśnie te dzieci rozwijają się, praktycznie do pierwszego roku życia, prawidłowo, a około 12.-18. miesiąca tracą wszystko, co do tej pory osiągnęły i przede wszystkim tracą mowę, dlatego mówimy na nie „Milczące anioły” – tłumaczy Anna Woszczyk, nauczycielka w Zespole Szkół Specjalnych w Wieluniu. – Długo się zastanawiałyśmy, dlaczego kolor fioletowy, dotarłyśmy do tego, że właśnie w Stanach Zjednoczonych powstało stowarzyszenie, które wybrało kolor fioletowy jako symbol Zespołu Retta. Po warsztatach zaplanowałyśmy zabawy muzyczno-ruchowe z kolorem fioletowym i będą to zajęcia typowo muzyczne. Dzieci podzielą się na dwie drużyny: starszych i młodszych. Będą różne czynności i zadania do wykonania (…).
Spotkanie zakończyło się wspólnym poczęstunkiem.
Komentarze