Nadzieja jest, ale kwota jest astronomiczna. To jak lot na Księżyc – mówi mama 8-letniego Maksymiliana Mazurka z Działoszyna, który choruje na rzadką chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to śmiertelna choroba, którą można pokonać terapią genową w USA. Kosztuje 16 milionów złotych. Im szybciej poda się lek, który zahamuje rozwój choroby, tym lepiej.
Mój syn choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a, to jest choroba, która jest śmiertelną chorobą polegającą na zaniku wszystkich mięśni motoryki małej, motoryki dużej, ale również mięśni tych, które są wewnątrz organizmu. Serce przede wszystkim, przepona, przełykanie. Te mięśnie są degradowane cały czas przez tę chorobę – mówi Monika Mazurek, mama Maksa. – To jest nowy lek. W tym roku, w czerwcu, ogłoszono, że też będzie mógł być podawany od 4 lat wzwyż. Nie ma podanego limitu wiekowego. Ta nadzieja jest dla nas trudna, bo 16 milionów złotych to jest ogromna kwota.
Ta choroba cały czas postępuje, wyniszcza organizmu. Lek hamuje chorobę i im wcześniej jest podany, tym lepiej, bo pacjent zostaje na etapie tej sprawności, którą ma – dodaje Mariusz Mazurek, tata Maksa.
Liczymy na pomoc dobrych ludzi, którzy pomogą nam zebrać tę kwotę. Dziękujemy za każdą wpłatę na ten lek, który pozwoli ocalić nam naszego synka – mówi Monika Mazurek.
Dziękuję wszystkim, co nam pomagają – dodaje Maksymilian Mazurek.
Link do zbiórki znajdziecie tutaj.
Pomóc można również, wysyłając SMS na numer 75365 o treści 0597922.
Posłuchaj rozmowy z rodzicami Maksa.
